BETA (Betegszervezetek Akadémiája)

Mi a BETA (Betegszervezetek Akadémiája)?
Az Innovatív Gyógyszergyártók Egyesülete megalakulása óta törekszik a betegszervezetekkel ápolt kapcsolatok megerősítésére Magyarországon. 2016-ban egy különleges, új kezdeményezést kívánunk útjára indítani BETegszervezetek  Akadémiája elnevezéssel (BETA).

Mivel úgy gondoljuk, hogy egy ilyen kezdeményezés alapköveit csak a betegszervezetekkel közösen tudjuk lerakni, a Nemzeti Betegfórum (NBF) online kutatása és egy betegszervezeti Szakértői Fórum eredményeiből alakítottuk ki a program részleteit. Így a betegszervezeti szektort érintő legfontosabb kérdéseket, illetve a szektor fejlesztésének lehetőségeit tudjuk figyelembe venni programunkban.

A Betegszervezetek Akadémiájának céljai

  • Oktató előadás sorozat és online anyagok összeállítása, melyek segítségével a magyar betegszervezetek jelenlegi igényeik alapján a legjobban tudják majd ellátni feladataikat és fejleszthetik képességeiket.
  • Segíteni a betegszervezeteket a betegségekhez kapcsolódó anyagok létrehozásában, a szakmai információ átadásában a kutatás-fejlesztéshez és a klinikai vizsgálatokhoz kapcsolódóan.
  • Hidat építeni a betegek és orvosok között a jobb együttműködés érdekében.
  • Segíteni a betegszervezetek hálózatának fejlesztését, hogy azok jobban kiaknázhassák lehetőségeiket a tájékozott betegekért.

 

Az NBF online kutatási eredményei (2016 március) a betegszervezeteket érintő kérdésekről

56 betegszervezet válasza alapján a következő 6 fontos problémát azonosította a kutatás:

  1. forráshiány / adománygyűjtés,
  2. betegjogok,
  3. önkéntesek toborzása,
  4. betegségekkel kapcsolatos kommunikáció,
  5. az utódlás hiánya,
  6. hálózat fejlesztés.

A BETA program főbb állomásai

A 2016. május 9-én rendezett betegszervezeti Szakértői Fórum után, 2016. június 13-án, hétfőn az Emberi Erőforrások Minisztériuma Arany János utcai székházában tartjuk programnyitó rendezvényünket a betegszervezetek részvételével. Ezen a napon, a konferencia előtt sajtótájékoztató keretein belül mutatjuk be az újságíróknak a BETA-t és a beta.info.hu weboldalunkat.
Szeptemberben indul útjára oktató programunk – 2016 során tervezetten 3 rendezvénnyel Budapesten –, mely a fenti, a betegszervezetek igényei alapján jelentkező főbb témákat dolgozza fel szakértő előadók segítségével. A program 2017. év során folytatódik, májusig mind a hat fent említett fontos problémát felöleljük, és a budapestiek mellett vidéki rendezvényeket is tervezünk. Ezenkívül a beta.info.hu weboldalunkon olyan oktató anyagokat is kínálunk majd a regisztrált betegszervezeteknek, amelyek a mindennapi működésükhöz nyújtanak segítséget.

A BETA program szakmai partnerei

  • Országos Gyógyszerészeti és Élelmezés-egészségügyi Intézet
  • Nemzeti Betegfórum
  • BEMOSZ

A június 13-i programnyitó konferencia programja (pdf)